Lemke / Liebsch Die Regierung der Gene

Diskriminierung und Verantwortung im Kontext genetischen Wissens
2015
ISBN: 978-3-658-09651-9
Verlag: Springer
Format: PDF
Kopierschutz: 1 - PDF Watermark

E-Book, Deutsch, 206 Seiten

Reihe: Frankfurter Beiträge zur Soziologie und Sozialpsychologie

Der Band präsentiert die Ergebnisse der ersten umfassenden und systematischen Untersuchung genetischer Diskriminierung in Deutschland. Das empirische Material besteht aus einer Fragebogenerhebung und aus Interviews mit Betroffenen verschiedener genetisch bedingter Erkrankungen. Es zeigt, wie das genetische Wissen mit Kränkungen, Schuldzuweisungen und Stigmatisierungen einhergeht und Vorstellungen einer 'genetischen Verantwortung' mobilisiert. Die Untersuchungsergebnisse legen die Revision des klassischen Begriffs von genetischer Diskriminierung nahe und fordern zu einer Neuausrichtung der sozialwissenschaftlichen Auseinandersetzung mit dem Thema auf.

Thomas Lemke ist Professor für Soziologie mit dem Schwerpunkt Biotechnologie, Natur und Gesellschaft am Fachbereich Gesellschaftswissenschaften der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main. Katharina Liebsch ist Professorin für Soziologie unter besonderer Berücksichtigung der Mikrosoziologie an der Helmut Schmidt Universität / Universität der Bundeswehr Hamburg.

Autoren/Hrsg.

Lemke, Thomas

Liebsch, Katharina

Inhaltsverzeichnis

1;Inhaltsverzeichnis;6
2;Einleitung;9
2.1;1 Genealogie eines Problems;13
2.2;2 Methodische Fragen, konzeptionelle Herausforderungen und analytische Probleme bei der Untersuchung genetischer Diskriminierung;19
2.3;3 Untersuchungsdesign und methodisches Vorgehen unserer Studie;22
2.4;4 Zu den Beiträgen;31
3;Diskriminierende Unterscheidungen.Benachteiligung, Ausschluss undStigmatisierung von Menschen mitFamiliärer Adenomatöser Polyposis;35
3.1;1 FAP: genetische und medizinische Grundlagen;38
3.2;2 Untersuchungsdesign und Durchführung der Studie;39
3.3;3 Erfahrungen von Diskriminierung, Stigmatisierung und Andersbehandlung aufgrund genetischen Wissens;40
3.4;4 Ausschluss von der Blutspende;45
3.5;5 Diskussion: Für ein erweitertes Verständnis genetischer Diskriminierung;49
3.6;6 Fazit: Genetische Diskriminierung bei asymptomatischen und symptomatischen Personen;53
4;Vorbeugen und Verhindern. Über den vereindeutigenden Umgang mit Unsicherheit bei Frauen mit einer BRCA-Mutation;56
4.1;1 Methodischer Zugang und Untersuchungsdesign;57
4.2;2 Medizinische Grundlagen und die Bedeutung des prädiktiven Gentests;59
4.3;3 Die Diagnose verstehen: „Schock“ und genetisches Wissen als Ermächtigung;63
4.4;4 Erfahrungen von Benachteiligung und Kränkung in institutionellen Kontexten;67
4.5;5 Konflikte in Partnerschaft und Familie;76
4.6;6 Fazit: Vereindeutigung genetischen Wissens und die Gefahr von Diskriminierung;79
5;Ängste und Befürchtungen. Wirkungen genetischen Wissens bei Personen mit Hereditärer Hämochromatose;82
5.1;1 Genetische Diskriminierung und Befürchtungen: Ergebnisse bisheriger Studien;83
5.2;2 Die Studie „Genetische Diskriminierung in Deutschland: das Beispiel Hereditäre Hämochromatose“;85
5.3;3 Befürchtungen und Ängste;89
5.4;4 Befürchtungen vor Diskriminierung im Kontext genetischen Wissens;100
6;„Wir kriegen eben halt kein krankes Kind mehr“. ‚Reproduktionsverantwortung‘ im Umgang mit der Vererbung von Cystischer Fibrose;103
6.1;1 Zum medizinischen Wissensstand um Cystische Fibrose (CF);105
6.2;2 Gewinnung und Auswertung der Daten in der Teilstudie zur Cystischen Fibrose;107
6.3;3 Die Spur der Gene. Re-Signifikationen familialer Sozialität;110
6.4;4 Schlussüberlegungen: Klassifizierungen und das Risiko genetischer Diskriminierung;128
7;Genetisches Wissen und sozialer Ausschluss. Das Beispiel Blutspende;131
7.1;1 Blutspende und Zugehörigkeit;132
7.2;2 Regulierung der Blutspende in Deutschland;135
7.3;3 Hereditäre Hämochromatose und Studiendesign;137
7.4;4 Blutspende bei Hämochromatose: Sichtweisen der Betroffenen;139
7.5;5 Blutspende bei Hämochromatose: Sichtweisen der Blutspendedienste;145
7.6;6 Genetifizierung von Krankheit und sozialer Ausschluss;149
8;Motive und Entscheidungswege bei NichtTester_innen. Diskussion eines Fallbeispiels;152
8.1;1 Analyse eines Fallbeispiels;155
8.2;2 Die familiäre Aushandlung der Gentestentscheidung und die Zuweisung von Verantwortung;162
8.3;3 Ausblick;165
9;Genetische Diskriminierung in Deutschland. Entwicklungsdynamiken und offene Fragen;166
9.1;1 Für eine notwendige Erweiterung des Begriffsgenetischer Diskriminierung jenseits derUnterscheidung symptomatisch/asymptomatisch;167
9.2;2 Für eine stärkere Betonung der Ambivalenzen genetischen Wissens;171
9.3;3 Für eine systematische Einbeziehung der Ängsteund Befürchtungen, aufgrund genetischerMerkmale benachteiligt oder stigmatisiert zuwerden;174
9.4;4 Für eine analytische Berücksichtigung des familialen Raums als Feld genetischer Diskriminierung;176
9.5;5 Zwischenbilanz und Ausblick;180
10;Literatur;185