E-Book, Deutsch, 247 Seiten
Zentel Lebensqualität und geistige Behinderung
1. Auflage 2022
ISBN: 978-3-17-041514-0
Verlag: Kohlhammer
Format: EPUB
Kopierschutz: 6 - ePub Watermark
Theorien, Diagnostik, Konzepte
E-Book, Deutsch, 247 Seiten
ISBN: 978-3-17-041514-0
Verlag: Kohlhammer
Format: EPUB
Kopierschutz: 6 - ePub Watermark
Der Band beschäftigt sich mit dem Konzept der Lebensqualität bei Menschen mit geistiger Behinderung. Er zeichnet die Entwicklung dieses Konzepts nach und gibt einen profunden Überblick zum aktuellen Stand der nationalen, aber auch internationalen Forschung und Praxis. Zunächst geht es um die Relevanz von Lebensqualität in Kernbereichen der Pädagogik (Selbstbestimmung, Kommunikation und soziale Integration). Daran anschließend wird der Einfluss von Lebensqualität auf unterschiedliche Lebensbereiche und Aufgabenfelder verdeutlicht. Die Bedeutung des Konzeptes für Menschen im autistischen Spektrum mit kognitiver Beeinträchtigung und Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung bildet einen Schwerpunkt.
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Einleitung
Peter Zentel
Das Konzept der Lebensqualität wird im Kontext der Geistigbehindertenpädagogik schon seit vielen Jahren diskutiert. Wichtige Veröffentlichungen wurden von Dworschak (2004), Seifert (2006), Schäfers (2008) und zuletzt von Schuck (2016 – mit dem Fokus auf die Lebensphase des Alters) vorgelegt. Ein Kompendium zu dieser zentralen Zielperspektive unserer Disziplin gibt es bisher nicht. International wurden in den letzten Jahren viele neue Erkenntnisse publiziert, die bisher in der deutschsprachigen Literatur wenig Beachtung gefunden haben. In diesem Herausgeberband werden deshalb bisherige Entwicklungen des Lebensqualitätskonzepts zusammengefasst und aktuelle nationale sowie internationale Erkenntnisse diesbezüglich vorgestellt. In den vielzähligen Publikationen ist deutlich geworden, dass das Konzept der Lebensqualität zu einem besseren Verständnis der Lebensbedingungen einer Person beitragen und als Richtschnur für öffentliche Dienstleistungen und politische Maßnahmen dienen kann, um den tatsächlichen Bedürfnissen einer Person gerecht werden zu können (Brown, Schalock & Brown, 2009). Obwohl in der Literatur unterschiedliche Definitionen von Lebensqualität angeführt werden, hat sich im Kontext geistiger Behinderung das Modell von Schalock und Verdugo (2002) etabliert. Danach ist das Konzept der Lebensqualität multidimensional zu verstehen und schließt objektive und subjektive Indikatoren mit ein. Darüber hinaus wird Lebensqualität von persönlichen und umweltbezogenen Merkmalen beeinflusst, die in der Betrachtung ebenfalls Berücksichtigung finden müssen, um Menschen ganzheitlich zu verstehen (Schalock et al., 2002, 2007, 2010). Mittlerweile stellt das Lebensqualitätskonzept ein sozial valides Rahmenmodell dar, das dazu beiträgt, das Leben von Menschen mit geistiger Behinderung und deren Familien differenziert zu betrachten und auf dieser Grundlage Verbesserungen der Lebensqualität zu erwirken. Lebensqualität hat sich von einem theoretischen Modell zu einem messbaren Konstrukt entwickelt, das für die weitere Theoriebildung und Verbesserung der Lebenswirklichkeit von Menschen mit Behinderungen und ihren Familien bzw. ihres sozialen Umfelds genutzt werden kann, indem beispielsweise die Effektivität von Programmen und Interventionen evaluiert wird. Lebensqualität kann in diesem Sinne als moderne Leitidee verstanden werden, die für die gesellschaftliche Gestaltung von Lebensverhältnissen auch im Kontext von Behinderung herangezogen werden kann und muss. Denn die Lebenssituation von Menschen mit Behinderung und insbesondere mit geistiger Behinderung ist in vielen Bereichen immer noch nicht vergleichbar mit der von Menschen ohne Behinderung. Es sind also weitere Bemühungen notwendig, um die Lebensqualität auf ein angemessenes Niveau zu heben. Die angedeutete Breite des Konzeptes Lebensqualität soll in diesem Buch aufgegriffen werden. Es ist gegliedert in einen ersten Teil, in dem theoretische Grundlagen und die Relevanz von Lebensqualität in Kernbereichen der Pädagogik (Selbstbestimmung, Kommunikation und soziale Integration) beschrieben werden, und einen zweiten Teil, in dem der Einfluss von Lebensqualität in unterschiedlichen Lebensbereichen und Aufgabenfeldern im Mittelpunkt steht. Zuletzt wird die Relevanz des Konzepts vor dem Hintergrund zweier spezifischer Gruppen, Menschen im autistischen Spektrum mit kognitiver Beeinträchtigung und Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung, vorgestellt. I Theoretische Grundlagen
Im ersten inhaltlichen Kapitel des Buches wird das Konzept der Lebensqualität zunächst allgemein beschrieben, um dann in Bezug auf die Zielgruppe Menschen mit geistiger Behinderung differenziert betrachtet zu werden. Auf der Grundlage einer historischen Rekapitulation geht Peter Zentel der Frage nach, welche Einflussgrößen auf die Lebensqualität von Menschen mit geistiger Behinderung wirken. Dabei spielt Abhängigkeit in der gesamten Lebensführung eine zentrale Rolle. Beachtung finden auch ethische Fragen, da im Zusammenhang mit der Zielgruppe – historisch aber auch noch heutzutage – häufig der Fokus von der Qualität des Lebens zur Qualität eines Lebens verschoben wird und damit das Lebensrecht infrage steht. Manuel Schwartze nähert sich im zweiten Kapitel der diagnostischen Dimension von Lebensqualität an. Wie oben beschrieben wurde bereits in den 1990er Jahren damit begonnen, auf der Grundlage des Lebensqualitätskonzeptes diagnostische Instrumente zu entwickeln, um Lebensqualität messbar zu machen und auf dieser Grundlage die Lebensbedingungen von Menschen mit geistiger Behinderung und ihrem Umfeld zu verbessern. In dem Kapitel werden hierfür zunächst grundlegende Faktoren besprochen, die das Konstrukt Lebensqualität messbar machen, um darauf aufbauend vorhandene Instrumente zu beschreiben. Michael L. Wehmeyer begegnet dem Konzept der Lebensqualität aus dem Blickwinkel der Leitidee der Selbstbestimmung. Durch die mit Behinderung erhöhte Abhängigkeit ist die Frage des Maßes der Selbstbestimmung ein entscheidender Faktor für das individuelle Wohlbefinden und mithin für die Lebensqualität einer Person. In diesem Kapitel wird das Konzept der Selbstbestimmung beschrieben und – empirisch begründet – ein Zusammenhang zu Lebensqualität hergestellt. Dabei wird bewusst der US-amerikanische Ansatz des Selbstbestimmungskonzeptes (Self-Determination & Self-Advocacy) in den Blick genommen, der stark operationalisiert ist, wodurch konkretere Bezüge zum Selbstbestimmungskonzept hergestellt werden können. Mehr als die Hälfte aller Menschen mit geistiger Behinderung verfügen über Sprech- und Sprachstörungen und etwa ein Drittel spricht so unverständlich, dass sie von Fremden nicht verstanden werden. D. h. Kommunikation ist bei vielen Menschen mit geistiger Behinderung erschwert, weshalb die Gefahr besteht, dass Möglichkeiten der Selbstbestimmung und Teilhabe und damit die individuelle Lebensqualität eingeschränkt werden. In diesem Kapitel betrachtet Alisa Rudolph den Einfluss der sprachlich-kommunikativen Möglichkeiten der Zielgruppe auf die Lebensqualität und stellt Unterstützungskonzepte wie Maßnahmen der Unterstützen Kommunikation vor. Wohlbefinden ist in hohem Maße abhängig von der Quantität und Qualität zwischenmenschlicher Interaktionen und der Möglichkeit, soziale Beziehungen zu erleben und mitgestalten zu können. Aus diesem Grund erscheint es notwendig, soziales Einbezogensein in subjektiv bedeutsame gesellschaftliche Kontexte vor dem Hintergrund der Frage der Lebensqualität zu hinterfragen. In diesem Zusammenhang setzen sich Stefanie Köb und Frauke Janz sowohl mit separativen als auch inklusiven Settings auseinander, um zu eruieren, wie und unter welchen Bedingungen soziale Partizipation unterstützt und damit die Lebensqualität erhöht werden kann. II Lebensqualität in unterschiedlichen Lebensbereichen und Aufgabenfeldern
Den für viele Menschen wichtigsten Lebensbereich stellt die Familie dar. Meike Engelhardt untersucht den Zusammenhang zum Thema Lebensqualität, indem sie zunächst das Konzept der familienbezogenen Lebensqualität vorstellt, im Anschluss dann den internationalen Forschungsstand mit Blick auf die Lebensqualität von Familien mit einem Kind mit geistiger Behinderung beleuchtet, auch unter der Perspektive der verschiedenen Familienmitglieder. Abschließend werden gängige Diagnostikinstrumente zur Erfassung von familienbezogener Lebensqualität und ein Ausblick auf Interventionsmöglichkeiten geboten. Die Förderung der Lebensqualität von Kindern mit intellektueller Behinderung und ihren Familien ist ein zentrales Ziel der Frühförderung. Klaus Sarimski propagiert ein familienorientiertes Konzept von Frühförderung, das sich nicht nur auf die Förderung des Kindes und die Beratung von Eltern und Fachkräften beschränkt, sondern die Bedürfnisse aller Mitglieder der Familie berücksichtigt und versucht, die individuellen Bewältigungskräfte sowie den familiären Zusammenhalt zu stärken und soziale Unterstützung für die Familie zu mobilisieren. Dies trägt zum emotionalen Wohlbefinden der Kinder, der Entfaltung ihres Entwicklungspotentials und zum Erleben von Selbstbestimmung bei und unterstützt das Gelingen der sozialen Teilhabe. Der Lebensbereich Schule hat erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität von Schüler*innen mit geistiger Behinderung. Es ist neben der Familie der Lebensbereich, der das Leben von Kindern und Jugendlichen am stärksten prägt....
