Wedlich / Dumsky Ösophagusatresie

Erfahrungsberichte und wissenschaftliche Aufarbeitung im Rahmen der Inklusion
1. Auflage 2017
ISBN: 978-3-86294-052-3
Verlag: CIP Mediendienst
Format: EPUB
Kopierschutz: Wasserzeichen (»Systemvoraussetzungen)

E-Book, Deutsch, 240 Seiten

Das Fachbuch ist für betroffene Familien, Fachpersonen sowie Forscherinnen und Forscher gleichermaßen geschrieben. Sie können die geschilderten Erfahrungsberichte und deren wissenschaftlichen Aufarbeitung im Rahmen der pädagogischen Inklusion zu ihren je eigenen Zwecken nutzen. Bei allem ist es wichtig, dass Kinder und Jugendliche mit einer Ösophagusatresie in der aktuellen Inklusionsdebatte nicht vergessen werden.

Autoren/Hrsg.

Wedlich, Kurt

Dumsky, Julia

Leseproben

Unterschätzte Herzproblematik (C)
Die Mutter aus diesem Bericht hat ihr Kind, heute in der Adoleszenz, in einem Geburtshaus entbunden. Zu diesem Zeitpunkt haben die Eltern von der Ösophagusatresie noch nichts gewusst. Dennoch hat die Mutter gleich nach der Entbindung gemerkt, dass etwas nicht stimmen kann: Das Kind hat geröchelt, hat getrunken, konnte aber nicht schlucken und hatte eine gräuliche Haut. Die Mutter war sehr unruhig. Schließlich wurde das Baby nach einer Stunde mit einem Kindernotarztwagen in eine entsprechende Kinderklinik, nahe dem Geburtshaus, gebracht. Der Vater fuhr sofort mit dem Kind mit, die Mutter wurde vier bis fünf Stunden später von der Hebamme in die Klinik gefahren. Dort hat sie dann von der Ösophagusatresie vom Typ IIIc nach Vogt erfahren. Darüber hinaus zeigten sich im weiteren Verlauf angeborene Herzfehler: Ein Ventrikelseptumdefekt und ein Atrium/-Vorhofseptumdefekt. Die Dringlichkeit zu einer operativen Versorgung dieser Defekte wurde erst nicht erkannt. So fand zunächst die primäre Anastomose statt, bei der allerdings die obere Fistel nicht entdeckt und damit auch nicht beseitigt wurde. Nach der Operation erholte sich das Kind entsprechend nicht, denn es floss weiterhin Speichel in die Luftröhre. So wurde eine zweite Operation notwendig, nach der das Baby lange relaxiert wurde. Die Mutter wurde von Anfang an in die Pflege eingebunden und konnte ziemlich rasch Körperkontakt mit ihm aufnehmen. Bereits zehn Tage nach der zweiten Operation konnte ihr Kind bereits mit abgepumpter Muttermilch gefüttert werden, auch wenn es noch nicht problemlos funktionierte. Teilweise würgte das Kind noch. Das Baby verbrachte die gesamte Zeit des ersten stationären Aufenthaltes auf der Intensivstation, wobei es nach und nach auf Abteilungen mit niedrigeren Überwachungsstufen verlegt werden konnte. Nach vier Wochen schließlich war es den Eltern möglich, es mit nach Hause zu holen. Bei der Entlassung wurde ihnen von den Ärztinnen und Ärzten gesagt, dass sie bei Gelegenheit eine Herzuntersuchung durchführen lassen sollten, aber in Bezug auf die Ösophagusatresie alles in Ordnung wäre. Lediglich Nachsorgetermine sollten wahrgenommen werden, um die Wundheilung zu überwachen. Diesen Aussagen haben die Eltern zunächst Vertrauen geschenkt. Doch es sollte anders kommen: Die ersten Wochen waren schwierig, da das Kind schlecht geschlafen und viel geweint hat. Die Mutter schildert, dass es für sie kein normales Weinen wie bei anderen Kindern gewesen wäre, sondern das Kind Schmerzen gehabt haben müsse. Somit ist sie mit ihm in die Klinik und hat es untersuchen lassen. Das ärztliche Personal erklärte der besorgten Mutter, dass das Kind einen verstärkten Reflux hätte, der zu Schmerzen führen könne. Sie bedauert, dass ihnen während des ersten Aufenthaltes keine Informationen zu möglichen Komplikationen, wie zum Beispiel dem verstärkten Reflux, gegeben wurden. Deshalb waren sie auch nicht entsprechend sensibilisiert, darauf besonders zu achten. Des Weiteren erzählt die Mutter, dass ihr rückblickend auf Fotos aufgefallen ist, dass ihr Kind sehr fahl gewesen wäre, was bereits auf die Herzproblematik hingedeutet hätte. In der damaligen Zeit jedoch bemerkten sie es aufgrund des erhöhten Stresslevels nicht. Dennoch hatten sie ein ungutes Gefühl und haben schließlich sofort einen Termin für die Herzuntersuchung vereinbart, die längst überfällig war, denn im Alter von neun bis zehn Wochen setzte bei dem Kind das erste Mal die Atmung aus, sodass es reanimiert werden musste. Die Herzoperation wurde daraufhin gleich in der zehnten Lebenswoche durchgeführt. In dieser Zeit stand die Mutter unter dauernder Anspannung und hatte große Angst um ihr Kind. Sie konnte nur schlecht schlafen und war entsprechend erschöpft. In der Gesamtheit war das Kind bisher circa 15 Mal für insgesamt 20 Wochen stationär in einer Klinik untergebracht. Gründe dafür waren die Bronchitiden, die Lungenentzündungen, die sechs Apnoen, die nach Angaben der Mutter durch den erhöhten Reflux verursacht wurden, und die diagnostische Abklärung in Hinblick auf die Herzproblematik. Schließlich musste im Alter von zehn Jahren die Aortenengstelle, welche sich aufgrund von Vernarbungen gebildet hatte, operativ versorgt werden. Eine Pulmonalstenose hingegen konnte nicht operiert werden, womit also ein Restbefund besteht. Bis zum Alter von drei Jahren hatte das Kind circa zwei bis drei Mundpilze und ununterbrochen Erkältungen mit Husten. Diese haben sich fast immer zu Bronchitiden ausgewachsen, von denen das Kind mindestens sechs bis sieben hatte, oftmals auch an der Grenze zu Lungenentzündungen. Davon hatte das Kind mindestens zwei. Laut der Mutter war es für den Hausarzt sowie den Kinderarzt beim Abhören der Lunge häufig schwierig, die Abgrenzung zwischen einer einfachen Bronchitis und einer Lungenentzündung festzustellen, da sich die Lunge frei angehört hat, aber definitiv nicht frei war. Der Mutter hingegen war es möglich, an der Atemfrequenz ihres Kindes im Schlaf zu erkennen, ab wann sein Zustand einen kritischen Punkt überschritten hatte. Magen-Darm-Störungen waren weniger im Vordergrund. Einmal hatte ihr Kind eine Magen-Darm-Grippe mit Erbrechen. Darüber hinaus erbrach es generell unregelmäßig. Die Mutter erinnert sich deswegen so gut daran, da das Kind schon sehr früh Antra Mux, ein Medikament gegen die erhöhte Säurebildung des Magens, einnehmen musste und wenn es dann einige Zeit nach der Einnahme gebrochen hatte, war manchmal unklar, ob das Mittel noch im Körper war. Dies führte zu zusätzlichem Stress. Auch die Essenssituation war mit Anspannung und Angst verbunden. Nach der Entfernung der Magenernährungssonde am 13. Lebenstag konnte das Kind vollständig oral ernährt werden. Bis zum sechsten Lebensmonat wurde es gestillt, was noch keine Probleme verursachte. Bei der Umstellung auf breiige Nahrung verweigerte das Kind zunächst die neuen Speisen, was bei Stillkindern allerdings nicht ungewöhnlich ist. Schließlich haben die Eltern den Brei gefunden, der dem Kind schmeckte. Bevor dann mit einem Jahr feste Speisen gegeben wurden, haben sich die Eltern an den KEKS-Verein gewandt, um zu erfahren, mit was man am besten anfängt. Ihnen wurde der Rat gegeben, es mit Flips und einem weichen Knäckebrot zu probieren, generell Speisen, die leicht im Mund zergehen und somit keine Steckenbleiber verursachen. Dennoch kam es hin und wieder zum Hängenbleiben von Nahrung in der Speiseröhre, die aber nie ärztlich entfernt werden mussten. Bei den ersten Malen hatte das Kind intuitiv den Finger in den Mund gesteckt, um die steckengebliebenen Speisen zu erbrechen. Das Kind aß grundsätzlich zu hastig und zu große Stücke, was es sich laut der Mutter von seinem Vater abgeschaut hatte. Die Mutter sprach das Kind regelmäßig darauf an, sich beim Essen zu konzentrieren und obwohl sein Essverhalten bei ihr zu Ängsten führte, merkt sie an, dass es dadurch wahrscheinlich auch seine Speiseröhre selbst auf gedehnt hätte, wodurch keine Bougierungen notwendig geworden seien. Das Kind selbst zeigte keine Ängste bezüglich bestimmter Speisen und keine Nahrungsverweigerung. Auch Schluckbeschwerden und Kaufaulheit werden von der Mutter verneint, wobei durchaus das Hängenbleiben von Speisen berichtet wird. Das Essen wurde auch nicht als Druckmittel zur Erlangung des kindlichen Willens verwendet. Bei der Frage nach den entwickelten Selbsthilfemaßnahmen des Kindes, um hängen gebliebene Nahrungsreste selbst zu entfernen, nennt die Mutter, wie zum Teil bereits erwähnt, das Stecken des Fingers in den Hals und das Nachtrinken. Später hat das Kind auch selbstverantwortlich darauf geachtet, dass es beim Essen immer ein Getränk parat stehen hatte und nicht einfach angebotenes Essen, zum Beispiel Süßigkeiten, von fremden Personen isst. Im Rückblick beklagt die Mutter, dass ihnen in den ersten Jahren keine Hinweise auf mögliche Hilfen gegeben wurden. Die Familie musste sich entsprechend selbst stark bemühen, die notwendigen Informationen zu erhalten. Auf die Frage, ob das Kind mit Ösophagusatresie den Wunsch nach weiteren Kindern beeinflusste, gab die Mutter an, dass ein weiteres Kind nicht unbedingt in Planung war. Der Vater des betroffenen Kindes brachte schon ein eigenes Kind sowie ein schwerbehindertes Pflegekind mit in die Familie. Andererseits hätten sie bei Bestehen des Wunsches nach einem zweiten gemeinsamen Kind darauf verzichtet, da sie aufgrund der intensiven Pflege des ersten Kindes dem anderen nicht gerecht geworden wären. Zwischen dem achten und neunten Lebensmonat lernte das Kind zu sitzen, mit elf Monaten zu stehen und mit zwölf Monaten zu laufen. Sprechen konnte das Kind mit einem Jahr. Die körperliche und sprachliche Entwicklung verlief also altersgerecht. Leistungseinschränkungen in der Kindergartenzeit werden ebenso verneint. Zwar konnte das Kind körperlich oft nicht mit den anderen Kindern mithalten, aber da sportliche Leistungen noch nicht im Vordergrund standen, war dieser Umstand laut der Mutter vernachlässigbar. Im ersten Regelkindergarten und in der zweiten sowie dritten Klasse der Grundschule gab es bei den Erzieherinnen und Erziehern beziehungsweise bei der...