Fernández García / López Ruipérez / Curto i Prieto El final de la vida en personas con demencia

1. Auflage 2017
ISBN: 978-84-8468-688-0
Verlag: Universidad Pontificia Comillas
Format: EPUB
Kopierschutz: 6 - ePub Watermark

E-Book, Spanisch, Band 30, 204 Seiten

Reihe: Dilemas éticos de la medicina actual

En España hay más de medio millón de personas con Alzheimer y casi dos millones de personas que los cuidan. En el mundo hay casi 47 millones y se calcula que para el año 2050 estas cifras se duplicarán (131 millones). Hoy el 7% de las personas con 65 años sufre Alzheimer y el 50% de las personas mayores de 85 años. El 70% de estos enfermos son cuidados en el domicilio y un 85% de esos cuidadores son familiares. Esto hace que más de la mitad de los cuidadores informales sufra estrés y más de un 20% de estos enfermos fallezca estando en lista de espera para conseguir una residencia adecuada. Estos datos son los que llevaron a la Universidad P. Comillas en colaboración con la Fundación Sanitas a organizar su XXX Seminario Interdisciplinar de Bioética sobre El final de la vida en las personas con demencia. El Seminario abordó la importancia de los cuidados de las demencias avanzadas, los cuidados al final de la enfermedad desde una perspectiva psicológica, neurológica, geriátrica, desde los cuidados paliativos, desde el cuidado en las residencias, desde el cuidado de los familiares, desde el derecho y desde la dimensión de sentido, existencial y religiosa.

Autoren/Hrsg.

Fernández García, Cristina

López Ruipérez, María Dolores

Curto i Prieto, David

Torre Díaz, Javier

Leseproben

SENTIDO Y SINSENTIDO DE CUIDAR A UNA PERSONA CON DEMENCIA

SENTIDO Y SINSENTIDO DE CUIDAR A UNA PERSONA CON DEMENCIA

Francesc Torralba

Cátedra Ethos de la Universidad Ramón Llull

1. Introducción

¿Tiene sentido cuidar de una persona con demencia? ¿Es un absurdo? Incluso en el caso de que no se pueda vencer el desenlace final, ¿Tiene algún sentido cuidar de ella?

La pregunta no es baladí en un contexto social y cultural como el nuestro, donde aumenta progresivamente el número de personas que sufren algún tipo de demencia y, por consiguiente, el número de cuidadores que deben hacerse cargo de sus necesidades.

Nuestro propósito, en este texto, no radica en explorar cómo debe tener lugar ese cuidado, tampoco deseamos entrar en la polémica respecto a quién se debe imputar esta responsabilidad. Ambas cuestiones son polémicas y generan un gran debate tanto en el ámbito de las helping professions como en la sociedad en general. Nuestro objetivo consiste en reflexionar sobre el sentido, el valor y la razón de ser de esta actividad, máxime en un entorno que no reconoce ni social ni económicamente la labor de cuidar.

Para ello, distinguimos tres momentos. En una primera sección, exploramos la noción de sentido y la búsqueda de sentido como una motivación intrínseca a la condición humana. En una segunda sección, presentamos en qué consiste la actividad de cuidar de la mano de algunos especialistas y, finalmente, en la última parte, mostramos el sentido que tiene esta actividad en el conjunto de la vida humana.

2. La búsqueda del sentido

La búsqueda sin término, el anhelo de una vida plena, la aspiración a la total realización son rasgos perfectamente identificables en todo ser humano. Se expresan de múltiples modos, pero desde su experiencia de ser inacabado, el ser humano siempre está en búsqueda.

La búsqueda del sentido no es un producto de la cultura, ni un fenómeno artificial. Emerge de lo más hondo de su ser, como una necesidad primaria, como una pulsión fundamental. Puede permanecer en un estado silente, como en letargo, pero, en determinados contextos, brota con fuerza. El ser humano, en virtud de su inteligencia espiritual, es capaz de interrogarse por el sentido de su existencia, tiene el poder de preguntarse por lo que realmente va a dotar de valor y de significado su estancia en este mundo.

Esta cuestión resulta extraña y ajena a cualquier otro ser vivo. En los seres vivos más complejos detectamos propiedades y capacidades similares a las del ser humano. En grados distintos, podemos distinguir en los mamíferos superiores formas de inteligencia lingüística, emocional, interpersonal, pero la inteligencia espiritual es una modalidad específica del ser humano. Le da poder para preguntarse por el sentido de su existencia.

No existe una única respuesta a tal pregunta, ni tampoco se puede esperar una respuesta concluyente desde las ciencias experimentales. Cada ser humano está llamado a dotar de sentido su existencia, pero el modo cómo lo dote depende del desarrollo de su inteligencia, de las interacciones y de su entorno educativo y cultural.

La pregunta por el sentido es la primera expresión de que el ser humano no es un mero hecho natural. Está abierto a unas realidades y a unos valores que pueden conferir a su vida dignidad y, si la persona los rechaza, pueden volverla indigna.

Sea cual sea la formulación concreta, ¿Vale la pena vivir? ¿Tiene sentido la vida? ¿Qué me cabe esperar?, esta pregunta hace explícito el carácter misterioso de la persona. Este carácter aflora cuando uno se hace preguntas sobre sí mismo y sobre el mundo. Cuando uno supera el nivel de las apariencias accesibles y llega a las raíces de sí mismo, se desata en él una intensa vida espiritual.

La pregunta por el sentido es expresión de la peculiar forma de ser que comporta ser humano; de la original forma de vida que es la vida humana. Éste necesita incluirse en el hecho de vivir, para que su vivir sea humano, que éste valga la pena, que tenga un sentido. Puede estimar que es un fracaso vivir, si para ello tiene que sacrificar las realidades que dan valor a su vida. Por eso está dispuesto a sacrificar la vida a las razones de vivir.

Deseamos vivir una vida con sentido, tener una existencia con significado pleno. Esta fuerza primaria que brota de lo más íntimo del ser puede expresarse vehementemente, pero también permanecer en un estado de posibilidad. Es algo inherente, aunque no siempre se desarrolle con todo su potencial. Sólo si uno tiene la capacidad de enfrentarse a tal cuestión, puede transformar el modo de su existencia. También puede dimitir, relegarla a un segundo plano, desplazarla permanentemente para más adelante, pero, al hacerlo, está desechando la única posibilidad de encauzar una existencia feliz.

La expresión sentido de la vida incluye, al menos, tres significados distintos: en primer lugar, se refiere al significado que contienen los múltiples acontecimientos que configuran la vida. Esto supone que la vida humana, con todas sus ondulaciones, tiene una lógica. El segundo significado se apoya en la imagen de la dirección, como la del curso de un río. Tal imagen representa la vida como una sucesión de momentos orientados entre un antes y un después, una espera y un cumplimiento, una posibilidad y una realización. Es la cualidad que hace de la mera sucesión de hechos una historia, formada por acontecimientos que se iluminan los unos a los otros y se orientan de acuerdo con un principio y un fin. La tercera significación lleva a relacionar sentido con valor y, aplicado a la vida, es lo que la hace digna de aprecio y lo que justifica que valga la pena vivir.

Existe una íntima relación entre felicidad y sentido. No es irrelevante cultivar tal pregunta y buscar, por ensayo y error, posibles respuestas a la misma, pues, lejos de ser una pregunta abstracta o esotérica, es una cuestión de vital transcendencia, que afecta, directamente, al modo de sentir y de percibir la propia existencia.

La voluntad de sentido (der Wille zum Sinn), bella expresión de Viktor Frankl, no es una cuestión de fe. Es un hecho, un fenómeno que se detecta en lo más hondo de la entraña humana. Frankl, discípulo heterodoxo de Sigmund Freud, fue más lejos que su maestro y mostró cómo, además de la pulsión erótica y destructiva, hay en el ser humano un deseo fundamental, una voluntad tan intensa como aquellas pulsiones: la voluntad de dar sentido a la vida, de tener una existencia con significado, de hallar una razón, un motivo para el que merezca la pena vivir.

Independientemente de las creencias que profese un ser humano y del marco cultural y religioso en el que esté ubicado, la cuestión por el sentido no es una excrecencia de las religiones, ni un fenómeno cultural concreto, ni un fenómeno que emerge artificialmente, sino un hecho que, expresado de distintas maneras y con distintos lenguajes, une a todos los seres humanos.

Sólo el ser humano que tiene la experiencia de vivir su vida, la de todos los días, con sentido, goza de una percepción subjetiva de bienestar interior. Es la vivencia de la felicidad. Sin embargo, cuando un ser humano experimenta que su vivir carece de sentido, que es una pura iteración de lo mismo, una mecánica rutina de hechos y de rituales laborales, sociales y familiares, siente un estado de ánimo que es la infelicidad.

En tal situación, se pone de relieve la íntima relación que existe entre la inteligencia espiritual y la emocional. Por mucho que uno intente tener una vida emocional plena y satisfactoria, sentirse bien consigo mismo y con los otros, ello no será posible si no se enfrenta a la cuestión del sentido y trata de vivir su existencia como algo dotado de significado. Si percibe interiormente que su vida tiene valor, que tiene sentido lo que construye a diario con su existencia, eso repercutirá positivamente en su estado emocional y, naturalmente, en las formas de interacción con los otros.

Todo ser humano, por el mero hecho de serlo, desea vivir una vida con sentido, espera dar significado a su existencia. No le basta con estar, con sobrevivir, con interaccionar con el medio. Aspira a hacer de su vida un itinerario con sentido.

Como indica el padre de la logoterapia existencial, Viktor Frankl, el sentido de la existencia se basa en su carácter irreversible. Si la vida fuera reversible, si tuviéramos la posibilidad de dar marcha atrás y de recuperar lo que Marcel Proust denomina el “tiempo perdido”, la pregunta por el sentido de la existencia sería baladí, pero, el inapelable hecho de la irreversibilidad es lo que entraña verdadera seriedad a la existencia. Nunca podemos deducir la plenitud de sentido de una vida por el hecho de que ésta haya sido más o menos larga. La longevidad no dice nada del sentido o sinsentido que una vida ha tenido, pues, éste depende del modo cómo se ha empleado el tiempo que uno ha recibido como don y no de la cantidad de tiempo que ha vivido.

El sentido no depende del tiempo cronológico. Uno puede estar más o menos tiempo en el mundo; ello nada tiene que ver con el significado de una existencia. La cuestión no radica en sobrevivir más o menos tiempo, sino en hallar la razón por la que merezca la pena estar, la causa que justifique existir, luchar y sacrificarse. El sentido tampoco está unido al espacio. Uno puede vivir aquí o acullá, pero ello no determina el sentido de una existencia.

No...