E-Book, Deutsch, 256 Seiten
Brack / Serra Zystennieren - ADPKD
1. Auflage 2020
ISBN: 978-3-456-76053-7
Verlag: Hogrefe AG
Format: EPUB
Kopierschutz: Adobe DRM (»Systemvoraussetzungen)
Ratgeber mit Antworten auf alle Fragen für Betroffene und Angehörige zur autosomal-dominanten polyzystischen Nierenerkrankung
E-Book, Deutsch, 256 Seiten
ISBN: 978-3-456-76053-7
Verlag: Hogrefe AG
Format: EPUB
Kopierschutz: Adobe DRM (»Systemvoraussetzungen)
Arzt und Betroffene beantworten gemeinsam kompetent und einfühlsam alle drängenden Fragen bei ADPKD
ADPKD ist eine der häufigsten, lebensbedrohlichen genetischen Erkrankungen, aber immer noch zu wenig bekannt. Die Erkrankung kann lange symptomlos verlaufen und wird daher oft erst spät diagnostiziert. Oft sind andere Familienmitglieder ebenfalls betroffen. Im Rahmen der meist lebenslangen Behandlung ergeben sich für Betroffene und Angehörige daher viele drängende Fragen, die in diesem Ratgeber von den beiden Autoren ausführlich beantwortet werden:
•Alles zur Diagnose und Therapie sowie Begleiterkrankungen.
•Wie verändert sich die Funktion gesunder Nieren?
•Welche Veränderungen ergeben sich im Alltag: z.?B. Umstellung von Ernährung und Flüssigkeitszufuhr, Familie, Beruf, Sport, Reisen etc.?
•Was bedeutet Nierenersatztherapie, Dialyse oder Transplantation?
•Welche Erfahrungen gibt es im Umgang mit einem Kinderwunsch?
Rosi Brack, selbst ADPKD-Betroffene, hat ihre eigenen Erfahrungen im Umgang mit dieser Erkrankung im privaten wie beruflichen Umfeld zusammengestellt und die Begleiterscheinungen während der bisher einzigen zugelassenen Therapie anschaulich beschrieben. Als anerkannter Experte für diese Erkrankung beantwortet Prof. Dr. med. Andreas Serra MPH alle Fragen auch aus ärztlicher Sicht. Als Leiter des ADPKD-Kompetenzzentrums Zürich hat er den Ratgeber fachlich begleitet und kommentiert.
Zahlreiche Tipps und Empfehlungen helfen dabei, diese Erkrankung individuell richtig einzuschätzen, zusätzliche Risiken zu vermeiden, aber vor allem auch die eigene Lebensqualität zu verbessern und trotz Erkrankung zu einer unterstützenden positiven Einstellung zu finden.
Zielgruppe
Patient*innen und Angehörige; Nephrologen, die Patienten mit Zystennieren behandeln
Autoren/Hrsg.
Fachgebiete
Weitere Infos & Material
|53|2 Informationen über meine Erkrankung
2.1 Will ich wissen, ob ich von ADPKD betroffen bin?
Sohn Ich will nicht wissen, ob ich das geerbt habe! Wozu denn?
Rosi Ja, ich kenne deine Vogel-Strauß-Einstellung (Abbildung 2-1). Deine persönliche Entscheidung für Wissen oder Nichtwissen wollen ist dein gutes Recht! Ein Stück weit kann ich dich verstehen. Auch ich kenne das Gefühl, manchmal lieber nicht so genau wissen zu wollen, was auf mich zukommt.
Ganz allgemein ist es sicher wohltuend, deine mögliche Krankheit oft auszublenden und das Leben zu genießen. Andererseits hast du, solange du dich |54|nicht darauf untersuchen lässt, auch keine Möglichkeit einer Therapie. Das ist eben die Kehrseite davon, lieber nichts Näheres wissen zu wollen.
Tochter Ich will wissen, was mit mir los ist! Wo kann ich da hin?
Rosi Die Diagnose kann meist durch eine Ultraschalluntersuchung erfolgen. Am besten gehst du dafür zu einem Facharzt für Nierenkrankheiten (Nephrologen). Dort können bei Bedarf auch Blut- und Urinuntersuchungen stattfinden und vor allem, wenn ADPKD bei dir diagnostiziert werden sollte, ein Gespräch über den aktuellen Stand der Erkrankung, sowie über vorsorgliche und therapeutische Maßnahmen. Du solltest dir aber vorher gründlich überlegen, ob und wann du dich untersuchen lässt!
Tochter Warum soll ich denn da noch überlegen? Ich will das wissen!
Rosi Einen Moment noch. Es geht vorher noch darum, einige rechtliche Auswirkungen einer Diagnose zu bedenken.
Tochter Welche Auswirkungen sind das?
Rosi Es geht vor allem um Versicherungen: Eine Berufsunfähigkeitsversicherung ist nach einer Diagnose von ADPKD normalerweise nicht mehr zu bekommen. Ich habe auf dem Fragebogen für einen Antrag auf eine solche Versicherung gesehen, dass die Annahme für Träger von ADPKD definitiv ausgeschlossen war. Dort mussten alle in den letzten 5 Jahren erfolgten Diagnosen sowie Untersuchungen angegeben werden. Wer auf einem solchen Fragebogen bewusst lügt oder Erkrankungen weglässt, riskiert im Erkrankungsfall den kompletten Verlust des Versicherungsschutzes, sobald die Versicherung nachweisen kann, dass zum Antragszeitpunkt die Krankheit bereits bekannt war, was über Unterlagen der jeweiligen Krankenkasse nachvollziehbar ist. Andere Versicherungen, wie eine Risiko-Lebensversicherung, sind womöglich nur noch mit Ausschlüssen oder Risikozuschlägen zu bekommen, ebenso private Krankenversicherungen. Ich rate dir deshalb dringend, vor einer möglichen Diagnose solche Versicherungen abzuschließen, wenn du das geplant hat.
Tochter Muss ich dort auch angeben, dass du das hast? Dass ich das vielleicht geerbt haben könnte?
Rosi In dem Fragebogen, den ich in der Hand hatte, war nirgends davon die Rede, auch Erkrankungen in der Familie eintragen zu müssen. Das kann bei unterschiedlichen Versicherungen verschieden sein. Da gilt es, das jeweilige Formular genau durchzuschauen.
|55|Tochter Wie ist das später bei einer Bewerbung? Müsste ich da angeben, wenn ich was hätte?
Rosi Grundsätzlich erstmal nicht. Ein Arbeitgeber kann Fragen nach Erkrankungen stellen. Als Bewerberin musst du dann nur auf solche Fragen antworten, wenn sie direkt mit deiner geplanten beruflichen Tätigkeit zusammenhängen, und du die Arbeit deshalb gar nicht ausführen könntest oder dürftest. Das wäre zum Beispiel der Fall, wenn jemand aufgrund einer Krankheit nur maximal 1 Stunde pro Tag stehen darf und sich für eine Arbeitsstelle bewirbt, bei der er die überwiegende Zeit des Tages im Stehen arbeiten müsste. Andere Krankheiten, die die angestrebte Tätigkeit nicht betreffen, könntest du dort ohne rechtliche Folgen verschweigen.
Sohn Was ist, wenn ich Lehrer werden will? Und Beamter? Wäre das noch möglich?
Rosi Ich denke, der Beruf als Lehrer wäre kein Problem. Allerdings kann bei den speziellen Fragebögen und Untersuchungen für eine Verbeamtung eine Diagnose von ADPKD ein Problem sein. Das entscheiden allerdings verschiedene Behörden. In manchen Bundesländern gilt die Regelung, dass man dann Beamter auf Lebenszeit trotz einer solchen Erkrankung werden kann, wenn die Prognose lautet, dass man voraussichtlich noch mindestens 10 Jahre arbeiten kann. Die Einschätzungen sind verschieden. Sicherer wäre auch in diesem Fall, solange du keine Symptome hast, mit der Untersuchung auf ADPKD lieber zu warten, bis du Beamter auf Lebenszeit bist. Alle Informationen, die danach neu dazukommen, spielen für diesen Status dann keine Rolle mehr.
Sohn Ich will erst einmal warten mit einer Untersuchung. Kann ich einfach alles laufen lassen wie bisher?
Rosi Das wäre zwar möglich, aber nicht sinnvoll. Einige allgemeine Tipps gibt es schon, um deine Nieren zu schützen und den Krankheitsverlauf zu verlangsamen, falls du da was haben solltest.
Sohn Was rätst du mir?
Rosi Es sind Ratschläge für verschiedene Lebensbereiche. Ganz allgemein gilt der Tipp, den ihr als Jugendliche regelmäßig zu allerlei Themen auf Lager hattet: Locker bleiben, nicht verkrampfen! Alles, was der Entspannung, Gelassenheit und der Gesundheit dient, tut auch den Nieren gut, egal, ob diese gesund sind oder irgendeine Erkrankung vorliegt.
|56|Sohn Da haben wir dir ja genau das Richtige geraten mit dem „locker bleiben“, wenn du dich über uns aufgeregt hast. Alles nur für deine Gesundheit!
Rosi Gut für den Blutdruck war es bestimmt. Den solltet ihr ab und zu mal messen: Wenn ihr ohnehin beim Arzt seid oder selbst mit einem eigenen Messgerät.
Tochter Reicht das auch mal, wenn wir dich besuchen?
Rosi Solange die Blutdruckwerte im Rahmen sind, reichen Messungen alle paar Wochen. Dazu solltest du erst mindestens 3 Minuten ausgeruht haben, und dann im Sitzen messen.
Sohn Warum ist der Blutdruck so wichtig?
| Medizinischer Parameter | Spezifische Beschreibung |
|---|
| Diagnose | Blutdruckmessgerät mit Oberarmmanschette |
| Ausprägung | Bei 60–70?% der von ADPKD Betroffenen |
| Spezielle Risikofaktoren | Rauchen Salzreiche Ernährung Übergewicht |
| Gefahren und Risiken | Stärkeres Zystenwachstum Stärkerer Rückgang der Nierenfunktion Schädigung von Gefäßen im ganzen Körper Höheres Risiko für Herzerkrankungen Höheres Risiko für Schlaganfall |
| Kontrollen | Durch den Hausarzt Bei Routinekontrollen der Nieren durch den Nephrologen |
